Thalassemia, hay còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh, là một bệnh lý huyết sắc tố gây ra tình trạng thiếu máu mãn tính. Suốt cuộc đời, người bệnh phải phụ thuộc vào việc truyền máu định kỳ hàng tháng để duy trì sự sống, đồng thời đối mặt với các biến chứng do dư thừa sắt như suy tim và xơ gan. Cuộc sống của họ gần như gắn liền với bệnh viện. Bé Hân, 10 tuổi, là một ví dụ điển hình. Kể từ khi sinh ra, em phải nhập viện mỗi tháng một hoặc hai lần để truyền máu, mỗi lần kéo dài từ 4 đến 6 tiếng, thậm chí có khi phải nằm viện cả tuần để theo dõi.
Ước mơ lớn nhất của chị Dương Thị Ái, mẹ bé Hân, là con gái có thể trở về nhà mà không còn nỗi lo về những lần truyền máu tiếp theo. Niềm hy vọng ấy đã trở thành hiện thực vào ngày 29/7, sau khi bé Hân được các bác sĩ Bệnh viện Trung ương Huế ghép tủy thành công.
Ghép tủy, hay còn gọi là ghép tế bào gốc, là phương pháp duy nhất để chữa khỏi bệnh thalassemia. Tuy nhiên, chi phí cho ca ghép tủy rất lớn, lên đến khoảng 500 triệu đồng, chưa kể chi phí nằm phòng cách ly vô khuẩn không được bảo hiểm y tế chi trả. Đây là một gánh nặng tài chính khổng lồ đối với những gia đình có hoàn cảnh khó khăn như gia đình bé Hân.
May mắn thay, bé Hân có em gái Lê Phương Bảo Anh, 8 tuổi, có tủy tương thích để hiến ghép. Bé cũng nhận được sự hỗ trợ một phần chi phí ghép từ chương trình Mặt trời Hy vọng của Quỹ Hy vọng – báo VnExpress. Ca ghép tủy cho Hân đã được tiến hành vào đầu tháng 7. Mặc dù gặp biến chứng nhiễm trùng huyết sau ca ghép kéo dài 7 tiếng, bé đã vượt qua được.
Nửa tháng sau ca ghép, vào ngày 29/7, bé Hân vẫn đang được chăm sóc tại bệnh viện. Các bác sĩ đánh giá tình trạng của bé đang dần hồi phục và khẳng định ca ghép đã thành công. Điều này có nghĩa là bé Hân sẽ dần khỏe mạnh như những đứa trẻ bình thường và không còn phải đến bệnh viện để truyền máu nữa.
Ngồi bên giường bệnh, chị Ái lặng lẽ dõi theo con gái đang nghỉ ngơi. Bé Hân, dù đã 10 tuổi, vẫn nhỏ bé hơn so với bạn bè cùng trang lứa. Tay chân em gầy guộc, da vàng nhợt, và hai cánh tay chi chít những vết kim tiêm bầm tím, minh chứng cho hàng trăm lần truyền máu suốt 10 năm qua.
“Nhìn con khỏe mạnh từng ngày, gia đình tôi vô cùng biết ơn các bác sĩ đã mang đến cho con một cuộc sống mới,” chị Ái xúc động chia sẻ.
Thalassemia là một bệnh di truyền. Trong gia đình có người mắc bệnh, các thành viên khác cần được sàng lọc để phát hiện bệnh. Hai người cùng mang gene bệnh không nên kết hôn; nếu kết hôn cần phải được chẩn đoán trước sinh. Nếu hai người mang gene bệnh kết hôn, 50% con sinh ra sẽ mang gene này, 25% trẻ bị bệnh ở mức độ nặng và phải truyền máu, điều trị bằng thuốc suốt đời, và chỉ 25% trẻ chào đời khỏe mạnh. Trong trường hợp của bé Hân, bố mẹ em đều mang gene bệnh nhưng không có triệu chứng, và đã truyền gene này cho con gái đầu lòng. May mắn thay, người con thứ hai, em gái của Hân, không mang gene bệnh và phù hợp để hiến tủy ghép cho chị.
Bệnh tan máu bẩm sinh tạo ra gánh nặng vô cùng lớn cho các gia đình bệnh nhân. Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân từ khi sinh ra đến 30 tuổi ước tính khoảng 3 tỷ đồng. Tại Việt Nam, ước tính có khoảng trên 12 triệu người mang gene bệnh thalassemia. Nhiều người mang gene di truyền bệnh này mà không hề hay biết vì không có biểu hiện đặc biệt hoặc chỉ thiếu máu nhẹ, giống như bố mẹ của bé Hân.
Do đó, thalassemia là một vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất thông qua xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gene bệnh trong giai đoạn tiền hôn nhân và tiền thai sản.
Với mục tiêu thắp lên niềm tin cho bệnh nhi ung thư, Quỹ Hy vọng phối hợp với chương trình Ông Mặt trời triển khai chương trình Mặt trời Hy vọng. Mỗi sự chung tay của cộng đồng là một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước.
Admin
Nguồn: VnExpress
