Một ngày đầu hè năm 2024, cuộc sống của vợ chồng anh Nguyễn Văn Thành và chị Mai Thị Phượng, công nhân tại Ninh Bình, rẽ sang một trang mới khi nhận được cuộc gọi khẩn từ bà nội: bé Đạt, con trai anh chị, liên tục bị chảy máu mũi, miệng và sốt cao không dứt.
Không chút do dự, anh chị tức tốc xin nghỉ việc, vội vã trở về đưa con nhập viện. Kết quả xét nghiệm ban đầu cho thấy bé bị giảm tiểu cầu và bạch cầu, những dấu hiệu đáng lo ngại.
Sau một tuần điều trị, tình hình của bé Đạt có vẻ ổn định hơn, khiến anh Thành và chị Phượng thở phào nhẹ nhõm. Tuy nhiên, những vết thâm tím vẫn tiếp tục lan rộng trên cơ thể con, da dẻ xanh xao. Đến tháng 10/2024, anh chị quyết định đưa con đến Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương để tìm kiếm một chẩn đoán chính xác hơn.
Tại đây, bé Đạt được nhập viện và chỉ định chọc tủy. Sau 10 ngày chờ đợi, bác sĩ thông báo một tin dữ: bé Đạt bị suy giảm cả ba chỉ số hồng cầu, bạch cầu và tiểu cầu, tất cả đều ở mức báo động, tiềm ẩn nguy cơ xuất huyết não và nhiễm trùng nghiêm trọng. Đây là những dấu hiệu điển hình của bệnh suy tủy xương.
Suy tủy xương là một căn bệnh hiếm gặp và nguy hiểm ở trẻ em, đặc trưng bởi việc tủy xương gần như ngừng sản xuất tế bào máu. Sự thiếu hụt hồng cầu khiến cơ thể thiếu oxy, dẫn đến mệt mỏi và xanh xao. Bạch cầu giảm làm suy yếu hệ miễn dịch, tạo điều kiện cho vi khuẩn và virus tấn công. Thiếu tiểu cầu khiến cơ thể dễ bị chảy máu, ngay cả với những vết xước nhỏ.
Nghe bác sĩ giải thích, chị Phượng không kìm được nước mắt. Rời khỏi phòng bệnh, chị sụp xuống, khóc nức nở: “Con mới ba tuổi, sao lại mắc phải căn bệnh hiểm nghèo này?”.
Bé Đạt trải qua đợt điều trị đầu tiên kéo dài nửa tháng, sau đó thường xuyên phải nhập viện để truyền máu, bù đắp lượng hồng cầu và tiểu cầu thiếu hụt. Anh Thành cho biết: “Bác sĩ hẹn nửa tháng tái khám một lần, nhưng hiếm khi nào con trụ được quá một tuần”.
Mặc dù đã được điều trị bằng các phác đồ thuốc ức chế miễn dịch, kết quả chọc tủy định kỳ cho thấy tủy xương của bé Đạt không hề có dấu hiệu cải thiện. Đến tháng 6/2025, bác sĩ chỉ định xét nghiệm gene để tìm ra nguyên nhân sâu xa. Kết quả cho thấy bé Đạt mang đột biến trùng lặp trên hai gene quan trọng, khiến cơ thể không đáp ứng với bất kỳ phác đồ điều trị thông thường nào. Điều này đồng nghĩa với việc mọi loại thuốc đều trở nên vô tác dụng.
Cơ hội sống duy nhất của bé Đạt là ghép tế bào gốc, với chi phí ước tính khoảng một tỷ đồng. Thời gian cũng là yếu tố then chốt, bởi ghép càng muộn, rủi ro càng cao. Tuy nhiên, con số này vượt quá khả năng chi trả của gia đình anh Thành và chị Phượng.
Trong hoàn cảnh khó khăn đó, chị Phượng mang thai bé thứ hai, với hy vọng có thể lấy tế bào gốc từ em bé để cứu anh trai. Nhưng từ đó, gánh nặng kinh tế càng thêm chồng chất. Anh Thành và chị Phượng thay nhau đi làm và chăm sóc con ở bệnh viện để cố gắng duy trì công việc. Những tháng cuối thai kỳ, anh Thành phải nghỉ làm để đưa con đi viện, còn chị Phượng hàng ngày chạy xe hơn 50km đi làm, chắt chiu từng đồng.
Khủng hoảng lên đến đỉnh điểm khi chị Phượng nghỉ thai sản. Chị quyết định ra Hà Nội sinh con để có thể sử dụng dịch vụ lưu trữ cuống rốn, với hy vọng đây sẽ là nguồn tế bào gốc quý giá để ghép tủy cho bé Đạt. Tổng chi phí cho ca sinh dịch vụ và trữ cuống rốn lên đến 60 triệu đồng, một số tiền quá lớn đối với gia đình anh chị. Họ buộc phải tìm đến các dịch vụ “vay nóng” để có đủ tiền trang trải.
Bác sĩ Trần Thanh Tùng, người trực tiếp điều trị cho bé Đạt, chia sẻ rằng đã thử nhiều loại thuốc khác nhau, nhưng đáp ứng của bé rất kém. Gia đình phải sử dụng nhiều loại thuốc ngoài danh mục bảo hiểm, và bé Đạt phải phụ thuộc vào việc truyền máu thường xuyên. Chi phí đi lại và điều trị thực sự là một gánh nặng quá lớn đối với gia đình thuộc diện hộ nghèo.
Bác sĩ Tùng cho biết: “Ghép tế bào gốc là phương pháp duy nhất có khả năng chữa khỏi hoàn toàn cho bé, nhưng chi phí quá cao so với khả năng kinh tế của gia đình”.
Những đêm dài thức trắng bên giường bệnh, nhìn con gầy gò với những dây truyền chằng chịt, anh Thành ước rằng thời gian có thể quay trở lại, trước khi con mắc bệnh. Anh nhớ lại những ngày tháng trước đây, khi cả hai vợ chồng bận rộn với công việc, chỉ có thể dành cho con những ngày chủ nhật ít ỏi. Một buổi đi dạo, một quả bóng bay cũng đủ khiến bé Đạt vui sướng. Nhưng điều bé thích nhất là được bố mẹ chơi cùng.
“Giờ nghĩ lại, thấy mong ước của con thật đơn giản, mà sao vợ chồng tôi chẳng thể cho con nhiều hơn. Nghĩ đến đó càng thấy đắng chát”, anh Thành nghẹn ngào chia sẻ.
Admin
Nguồn: VnExpress
