Trên chiếc giường nhỏ, bé Bảo, 10 tuổi, thiếp đi sau những ngày dài điều trị. Bên cạnh em, chị Cái Thị Vân, 41 tuổi, mẹ của Bảo, với đôi mắt thâm quầng vì bao đêm không ngủ, dáng người gầy gò sau gần một thập kỷ vất vả chăm sóc con trai bị bệnh tan máu bẩm sinh. Sau ca ghép tủy hồi tháng Hai, Bảo đã được xuất viện, nhưng sức khỏe em còn yếu, sức đề kháng kém, nên vẫn chưa thể đến trường và cần được tái khám thường xuyên.
“Mười năm qua, con tôi sống nhờ máu của người khác,” chị Vân nghẹn ngào chia sẻ. “Tôi vô cùng biết ơn các bác sĩ đã trao cho con tôi cơ hội sống, để tương lai của con không còn phụ thuộc vào bệnh viện.”
Bảo lớn lên trong một gia đình không mấy khá giả. Bố em, anh Nguyễn Chánh Hưng, 57 tuổi, làm thợ sơn với thu nhập chỉ khoảng 5 triệu đồng mỗi tháng, còn chị Vân làm nội trợ. Dù vậy, Bảo luôn cố gắng học tập và đạt được những thành tích đáng khen. Khi em mới hai tuổi, trong một lần khám răng định kỳ, bác sĩ tại Bệnh viện Trung ương Huế phát hiện Bảo mắc bệnh tan máu bẩm sinh, hay còn gọi là thalassemia. Đây là một bệnh lý huyết sắc tố di truyền, gây thiếu máu, và phương pháp điều trị chủ yếu là truyền máu và thải sắt hàng tháng.
Chị Vân nhớ lại khoảnh khắc nhận tin từ bác sĩ: “Lúc bác sĩ nói, tôi như chết lặng, không thể tin rằng đứa con bé bỏng của mình lại phải sống nhờ máu của người khác suốt cả cuộc đời.”
Mỗi tháng một hoặc hai lần, gia đình chị Vân lại đưa con đến bệnh viện để truyền máu, mỗi lần kéo dài khoảng bốn tiếng. Việc này được thực hiện bất cứ khi nào Bảo cảm thấy mệt mỏi, đau ốm, hoặc có dấu hiệu vàng da. Mặc dù chi phí truyền máu được bảo hiểm y tế chi trả, nhưng số tiền thuốc men lại là một gánh nặng lớn. Trung bình mỗi tháng, gia đình chị phải chi từ 8 đến 10 triệu đồng, và trong gần 10 năm qua, tổng chi phí đã lên đến cả tỷ đồng. Với hoàn cảnh kinh tế khó khăn, chị Vân phải chạy vạy khắp nơi để vay mượn tiền chữa bệnh cho con.
Trong những ngày tháng khó khăn đó, chị Vân thường xuyên phải ăn mì gói sống qua ngày để tiết kiệm tiền chữa bệnh cho con. Chị luôn cầu nguyện cho con không gặp phải biến chứng nào trong quá trình truyền máu. “Tôi xin chịu mọi đau đớn, chỉ mong con không phải chịu đựng những điều này,” chị Vân tâm sự.
Khi còn nhỏ, mỗi lần Bảo đau ốm, anh Hưng thường phải nghỉ làm để chăm sóc con. Lớn hơn một chút, em thường hỏi mẹ: “Sao con phải vào viện truyền máu? Lớn lên con có phải truyền máu nữa không?”. Những câu hỏi ngây thơ của con khiến tim chị Vân thắt lại, nhưng chị vẫn cố gắng giải thích cho con hiểu rằng do cơ địa của con khác với các bạn nên phải truyền máu. Dần dần, Bảo cũng quen với việc này. Bàn tay em chằng chịt những vết thâm tím do lấy ven, nhưng cậu bé ngày càng trở nên dũng cảm hơn, không còn quá sợ hãi và luôn cố gắng học tập. Từ lớp 1 đến lớp 4, Bảo đều đạt học sinh khá giỏi. Đến lớp 5, sức khỏe của em suy yếu, thường xuyên phải nghỉ học để điều trị bệnh.
Các bác sĩ cho biết phương pháp duy nhất để Bảo có thể khỏi bệnh là ghép tế bào gốc. Nếu không, cuộc sống của em sẽ mãi gắn liền với bệnh viện. Hơn nữa, sau một thời gian dài truyền máu và thải sắt, Bảo có nguy cơ gặp phải các biến chứng như suy tim và xơ gan do ứ đọng sắt. Tuy nhiên, chi phí cho một ca ghép tế bào gốc khá cao, khoảng 500 triệu đồng, và chi phí nằm phòng cách ly vô khuẩn không được bảo hiểm y tế chi trả.
Những ngày tháng nằm viện dường như kéo dài vô tận. May mắn thay, Bảo đã nhận được sự hỗ trợ một phần chi phí ghép tế bào gốc từ chương trình Mặt trời Hy vọng của Quỹ Hy vọng – VnExpress. Kết quả xét nghiệm cho thấy tủy của chị gái Bảo, Nguyễn Thị Bảo Ngọc, 18 tuổi, tương thích. Các bác sĩ đã tiến hành ca ghép tủy, trong đó tế bào gốc của người chị được lấy và truyền lại cho em trai.
Trong suốt bảy tiếng ghép tủy, chị Vân lo lắng đến mất ăn mất ngủ, thầm cầu mong mọi chuyện diễn ra suôn sẻ. Sau ghép, Bảo gặp phải biến chứng sốc thuốc và sốc máu, nhưng nhờ sự điều trị tích cực của các bác sĩ, em đã được cứu sống. Do tác dụng phụ của thuốc, tóc của Bảo bị rụng hết và lông mọc đầy người. Cậu bé cảm thấy buồn bã và sợ hãi, thường xuyên mất ngủ. Chị Vân phải an ủi con rằng tóc sẽ mọc lại sau khi ngừng thuốc, và Bảo đã cố gắng vui vẻ trở lại.
Cuối tháng 4, sức khỏe của Bảo ổn định và em được xuất viện trong niềm hạnh phúc vô bờ bến của cả gia đình. Bác sĩ cho biết Bảo cần phải tái khám hàng tuần trong vòng sáu tháng đến một năm. Nếu sức khỏe của em ổn định, các bác sĩ mới có thể khẳng định em đã hoàn toàn khỏe mạnh.
Bệnh thalassemia gây ra gánh nặng vô cùng lớn cho các gia đình bệnh nhân. Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân từ khi sinh ra đến 30 tuổi ước tính khoảng 3 tỷ đồng. Tại Việt Nam, ước tính có khoảng 12 triệu người mang gene bệnh thalassemia. Nhiều người không biết mình mang gene bệnh này vì không có biểu hiện đặc biệt hoặc chỉ bị thiếu máu nhẹ. Mỗi năm, Việt Nam cần khoảng 2.000 tỷ đồng để điều trị cho tất cả bệnh nhân thalassemia và khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.
Thalassemia là một bệnh di truyền, vì vậy nếu một thành viên trong gia đình mắc bệnh, những người khác cũng nên được sàng lọc bệnh. Hai người cùng mang gene bệnh không nên kết hôn với nhau. Nếu kết hôn, họ cần được chẩn đoán trước sinh. Nếu hai người mang gene bệnh kết hôn, 50% con của họ sẽ mang gene bệnh, 25% trẻ sẽ mắc bệnh ở mức độ nặng và phải truyền máu và điều trị bằng thuốc suốt đời, và chỉ 25% trẻ sinh ra khỏe mạnh.
Thalassemia là một vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất thông qua xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gene bệnh trong giai đoạn tiền hôn nhân và tiền thai sản. Nếu biết bản thân mang gene bệnh, các cặp vợ chồng nên kiểm tra và nhờ bác sĩ tư vấn, theo dõi.
“Gần 10 năm qua, chúng tôi sống trong nỗi sợ hãi từng ngày. Giờ đây, lần đầu tiên tôi dám tin vào một tương lai tươi sáng hơn cho con. Cảm ơn cuộc đời đã cho con tôi một cơ hội được sống như những đứa trẻ khác,” chị Vân xúc động nói.
Với mục tiêu thắp lên niềm tin cho bệnh nhi ung thư, Quỹ Hy vọng kết hợp với chương trình Ông Mặt trời triển khai chương trình Mặt trời Hy vọng. Sự chung tay của cộng đồng sẽ mang đến thêm những tia sáng hy vọng cho thế hệ tương lai của đất nước.
Admin
Nguồn: VnExpress
